Домены .ru и .рф за 99 рублей в год. От аккредитованного регистратора.

Новости

03.10.2012 - ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ: «Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»


Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в большей части инвалиды, не получают лечения в стране, где медицинская помощь является гарантией государства.

 

На сегодняшний день не исполняются многие нормы Федерального закона РФ от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»: не приняты стандарты лечения редких заболеваний, орфанные препараты, из зарегистрированных в стране, не включены в Списки жизненноважных лекарственных средств. Отсутствуют регистры пациентов, необходимые для анализа и мониторинга ситуации, а также обеспечения возможности внесения в бюджет Российской федерации необходимого финансирования на 2013 год. Таким образом,  в следующий год тысячи пациентов с мукополисахаридозами, болезнью Фабри, Легочной артериальной гипертензией и другими заболеваниями входят без малейшего шанса на помощь со стороны федеральных властей нашей страны. Лекарственное обеспечение, возложенное на плечи региональных органов власти, по их же свидетельству, не может быть обеспечено своевременно и в полном объеме, а значит, пациенты опять будут вынуждены ждать, страдать и гибнуть. Цитата зам. Министра здравоохранения РФ г-на Вельмяйкина С.Ф   «сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие болезни в 21 веке в России» может оказаться абсолютно обратной по смыслу. Призыв президента России В.В. Путина в отношении лекарственного обеспечения редких заболеваний «…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте» также может повиснуть в воздухе, застряв на этапе процесса межведомственных договоренностей.

 

Какова ситуация с редкими заболеваниями в России на самом деле? Почему не выполняются принятые законы и к каким тяжелым последствиям это приводит? Каким образом ущемлены в  правах пациенты с редкими болезнями в нашей стране?  Как может быть решена сложившаяся ситуация?

 

 

На пресс конференции выступят:

Снежана Митина, президент общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром»;

Лейла Намазова-Баранова, заместитель директора Научного Центра Здоровья Детей РАМН, Директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, Член-корреспондент РАМН, профессор;

Елена Лукин, руководитель Научно-клинического отделения орфанных заболеваний ГНЦ МЗ, профессор.

Петр Новиков, главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, доктор мед. наук, проф.,

Сергей Калашников, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья – приглашен;

Представитель Генеральной прокуратуры России – приглашен.

Елена Мещерякова, вице-президент общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»,

 

Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения пресс-конференции.

 

Контактная информация для СМИ:

Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400, e-mail:osteogenez@inbox.ru