Этот сайт создан с помощью платформы Nethouse. Создать сайт бесплатно.

Редкие заболевания...

В нашей стране редкими заболеваниями являются болезни, возникающие с частотой 1:10 000 населения.  Учитывая, что всего таких заболеваний более шести тысяч, в целом количество пациентов с редкими заболеваниями в России может составить на данный момент сотни тысяч человек.  К сожалению, принимая во внимание особенности заболеваний и их лечения, а также все еще развивающее состояние системы оказания медицинской и социальной помощи таким пациентам в нашей стране, люди с редкими заболеваниями, в том числе дети, и их родственники являются одним из незащищенных слоев населения, сталкивающиеся со нерешенными вопросами медицинской диагностики и лечения, медицинской и социальной реабилитации.

 

Новости

Подписаться на RSS

ПРОГРАММА

Дата:7 октября 2012 года.

Время проведения:15:00-16:25 (Эстафета -«Я редкий, но Равный»); 16:25-17:45 (Благотворительный забег); 17:00 – 19:00 (Благотворительный концерт «Редкий МИР – Равные возможности»)

Место проведения:Парк Культуры и Отдыха «Сокольники», Москва,

Сокольнический вал, 1, стр. 1

Организатор:«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Сайт проекта:  http://rarebutequal.spiporz.ru

К участию в Благотворительном проекте приглашены:

Михаил Михайлов, Женя Рассказова, Алекс Клец, Ольга Зарубина, Корнелия Манго, Валентин Суходолец, Юлия Ласкер, Полина Гриффис, Анар Юсифов, Саша Попов, Владимир Брилев, ОНА, Юлия Альбах, Dj SALAMANDRA, Анжелика BellyDance, Светлана Беляева, Артем Верхолашин, Павел Кашин, Группа «Две Луны», Scotch, Катерина Илич, Диля Даль, группа "По Fрейду", Эллина Аристова, Ольга Туманова, Ирина Балашова, «Удивительные Клоуны» и многие другие.  Ведущие благотворительного концерта - Александр Сибирцев и Елена Лонго.

Аккредитация СМИ и артистов

Продолжается аккредитация артистов и прессы на 7 октября: Некоммерческий Благотворительный Проект - «Редкий, но Равный». Мероприятие пройдет в Москве, в Парке Культуры и Отдыха «Сокольники».

Контакт: Павел Кочунов / тел.: +7 (499) 409-60-66 / e-mail: pavel.kochunov@procreativemedia.ru

03.10.2012 - ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ: «Равный доступ к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями в России»

Новые российские законы, принятые в последнее время в отношении пациентов с редкими заболеваниями, в том числе большой группы детей-инвалидов казалось бы, должны были решить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России. К сожалению, реальность далека от идеальной картины. Дети с редкими заболеваниями продолжают страдать и даже гибнуть. Взрослые пациенты с редкими заболеваниями, в большей части инвалиды, не получают лечения в стране, где медицинская помощь является гарантией государства.